Après quelque quatre-vingts heures de débats intenses, l’Assemblée nationale vient d’adopter, en première lecture, mardi 15 octobre le projet de loi sur la bioéthique porté par le gouvernement.
Outre sa mesure phare qui est l’ouverture de la Procréation médicalement assistée (PMA) à toutes les femmes, le texte de 32 articles vise à prendre en compte les nouvelles technologies et leur impact sur les pratiques médicales. Voici un récapitulatif de ces mesures bioéthiques quelque peu évincées du débat public : les tests génétiques, l’intelligence artificielle ou encore celles relatives à la recherche en neuroscience.
Un coup d’arrêt aux publicités pour les tests génétiques « récréatifs »
La multiplication du recours aux tests génétiques dits « récréatifs », c’est-à-dire sans nécessité médicale, a remis le sujet sur la table des débats. Mais, ils restent interdits. Et pour clore le débat : l’Assemblée nationale a proscrit la publicité pour ces pratiques récréatives.
Cette mesure est une conséquence de la campagne de publicité massive en France menée par des entreprises américaines, telles que 23andMe ou AncestryDNA ou israéliennes, comme MyHeritage depuis un an. De nombreux YouTubeurs, influenceurs, journalistes se sont également prêtés au test.
Au terme de la discussion parlementaire, la législation demeure la même : les tests génétiques ne peuvent être faits que pour des raisons médicales identifiées par le médecin en amont. Et les sanctions – jusqu’à 3 750 euros d’amende – prévues par la loi aussi.
De même, l’interdiction des tests de préconception, qui sont réalisés par un couple qui veut un enfant pour savoir si celui-ci risque d’être porteur d’une maladie génétique, a été renouvelée. Il s’agit d’éviter un « glissement vers l’eugénisme », selon la ministre de la Santé, Agnès Buzyn.
En revanche, le médecin pourra avertir s’il découvre autre chose que ce pour quoi il a prescrit le test ADN. Alors qu’il ne le pouvait pas jusqu’à présent. Exemple : si le test génétique doit permettre d’identifier une maladie en particulier, mais que le médecin trouvait d’autres anomalies, il pourra désormais en informer le patient. Une mesure qui va dans le sens de la recherche médicale.
Intelligence artificielle restée dans l’ombre
Lors du débat, les parlementaires se sont peu emparés des questions autour de l’intelligence artificielle et de l’encadrement du traitement de données. Concrètement, les dispositions du projet de loi prévoient que le patient en soit informé avant tout, mais aussi que tout traitement algorithmique soit supervisé par l’« intervention humaine ».
Au niveau de la gouvernance, la loi bioéthique étend le périmètre de compétences du Comité consultatif national d’éthique des sciences de la vie et de la santé, un organe citoyen consultatif chargée de rendre des avis sur l’utilisation des progrès techniques en biologie et médecine. Une sorte de Cnil de la santé. Ce qui devrait être déterminant puisque le gouvernement mise sur la e-santé dans le cadre du programme Ma Santé 2022.
Enfin, la clause de réexamen de la loi a été abaissée à cinq ans au lieu de sept. Pendant cette période, une délégation parlementaire à la bioéthique sera constituée dans chacune des deux assemblées du Parlement.
Après l’Hémicycle, le projet de loi va ensuite être débattu au Sénat. Il peut donc encore y avoir des modifications sur le texte, qui repassera ensuite en deuxième lecture à l’Assemblée, et si tout se déroule sans accroc, la loi ne sera pas promulguée avant le printemps 2020.
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