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Science, recherche

L'anonymat des données génétiques reste vulnérable

Des scientifiques américains ont révélé la vulnérabilité de l'anonymat des données génétiques résultant de recherches sur le génome humain.

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Avec un ordinateur, un accès à internet et des informations accessibles au public en ligne, une équipe de chercheurs a pu identifier près de 50 hommes et femmes qui avaient soumis des échantillons de salive dans le cadre d'études génomiques dont les résultats étaient stockés dans des bases anonymisant leurs données génétiques.
« Nous avons montré par exemple que si votre oncle a donné son ADN à une banque de données génétiques, vous pouvez être identifié », relève Melissa Gymrek, un des co-auteurs de l'étude parue dans la revue Science datée du 18 janvier.
Ces chercheurs ont utilisé les informations génétiques de personnes dont les génomes séquencés avaient été publiés dans le cadre du projet 1 000 Genomes, une étude internationale visant à établir un catalogue détaillé des variations génétiques humaines dans le monde.

Des données qui pourraient intéresser assureurs ou employeurs

En utilisant un programme informatique, ils se sont concentrés sur l'identification des marqueurs génétiques uniques se trouvant sur le chromosome Y d'hommes participant à ce projet. Dans la mesure où ce chromosome est transmis de père en fils, il y a une très grande corrélation entre les noms et l'ADN sur le chromosome Y, expliquent-ils.
Le simple fait de mettre en ligne des données génétiques provenant d'un seule personne peut ainsi révéler de nombreux liens généalogiques qui peuvent aboutir à l'identification d'un parent éloigné dont on ne connaît même pas l'existence.
La protection de la confidentialité des informations génétiques, qui peuvent révéler des prédispositions à certaines maladies, est un souci majeur aux Etats-Unis dans le public et la communauté scientifique, qui craignent que ces informations puissent être utilisées par des compagnies d'assurance ou des employeurs.
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