www.orpha.net : seules, mais pas abandonnées

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www.orpha.net : seules, mais pas abandonnées

Disponibles en cinq langues, les articles de ce site parlent des maladies orphelines. La simplicité du langage utilisé rend ces informations encore plus claires.

Cyril Valent, Micro Hebdo (n° 528), le 17/06/2008 à 07h00

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Titulaire du label HONcode et soutenu par l'AFM (Association française contre les myopathies) et l'Inserm, Orpha.net traite des maladies orphelines. Ces affections, souvent génétiques, sont délaissées par les laboratoires car elles touchent très peu de patients. Traduits en cinq langues, les articles font le point sur la recherche et les traitements. On y trouve une sélection d'adresses utiles comme des cliniques spécialisées ou des associations de malades qui s'adressent à la fois aux professionnels et au grand public. Le site propose d'entrer en contact avec d'autres malades et leurs familles pour partager expériences et conseils.